21
de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A escolha desta data é uma alusão
à Trissomia do cromossomo 21. Ou seja, cromossomo 21 + Trisssomia 21/03.
Entendeu?
Mas
o que seria a Trissomia do cromossomo 21? Cada uma de nossas células possui,
normalmente, 46 cromossomos que são iguais dois a dois. No entanto, pode
acontecer de que devido ao que a medicina chama de “acidente genético”, haja a presença
de mais um cromossomo 21, fazendo com que a célula possua três cromossomos
desse tipo. E
é
esse cromossomo a mais que causa a Síndrome de Down.
Nós,
espíritas, sabemos que não há acidentes na natureza. Tudo tem um motivo, uma
causa. E a causa para que haja o aparecimento de mais um cromossomo em alguns
indivíduos está sempre relacionada a sua história passada. Ocorrências de outras
encarnações que se refletem no hoje como uma forma de educar aquele ser.
Não
nos cabe aqui elencar quais os “delitos” que esses nossos irmãos possam ter
causado em outras vidas. Até porque sabemos que se eles carregam marcado no
corpo e no períspirito a dívida que tiveram, isso não significa que aqueles que
não trazem sinais evidentes destas marcas, também não as tenham na alma, às
vezes em graus até maiores, não é mesmo?
Por
isso, querido leitor, o nosso objetivo hoje é trazer a público a história de
pessoas que lutam diariamente para que essas pessoas com síndrome de down
possam ter uma vida de oportunidades, ajudando-os nessa árdua tarefa de se
refazerem como indivíduos, como espíritos merecedores de novas oportunidades,
e, principalmente, como nossos
irmãos.
A Vida Down
Foi
com muita alegria que visitamos a Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Síndrome
de Down do Espírito Santo (Vitória Down), e conversamos com sua presidente,
Lisley Sophia Nunes Dias e com a coordenadora de projetos Carolina Brancato
sobre a realidade atual da pessoa com síndrome de down e os projetos que a
associação oferece de amparo e apoio a essas famílias.
Lisley
nos conta que a ideia da associação surgiu quando seu filho Renato nasceu. Ela é
natural de São Paulo, mas seu filho nasceu no Espírito Santo, e todas as
informações que ela conseguia na época eram de associações de outros estados.
Ela nos conta que havia pouco acesso a textos e até mesmo os médicos passavam
pouca informação. Aliava-se a isso o fato de ser um momento muito difícil para
a mãe, pois ao nascer um filho com a síndrome, nem a mãe nem a família sabem
como deverão criá-lo, nem o que devem fazer ou esperar dali por diante.
“O
momento da notícia é realmente muito traumático. E até hoje os médicos falam
muitas coisas que não são reais”, afirma Lisley.
Em
1998, ocorreu em Vitória o primeiro seminário capixaba sobre a síndrome de
down, organizado pela APAE daquele município. No final do seminário, uma das
mães pediu o microfone para falar e solicitou que as famílias que tivessem interesse
em fundar uma associação local que permanecessem no lugar após o encerramento
do seminário.
Ficaram
em torno de 40 famílias e alguns profissionais. Essas pessoas se juntaram e
passaram a se reunir a sede da Associação de Moradores de Jardim da Penha que
lhes ofereceu um espaço. No entanto, não havia recursos financeiros e as dificuldades
eram muitas. No começo, as pessoas envolvidas queriam que a associação trabalhasse
com atendimento, como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, mas o grupo não tinha
conhecimento e teve receio de fazer esse tipo de atividade. Após alguns meses,
o grupo decidiu que iria se tornar uma associação de luta por garantias e direitos.
A
Vitória Down é filiada ao Conselho Municipal de Assistência Social e ao
Conselho da Criança e Adolescência de Vitória. Além de terem representação no
Conselho
Municipal
da Pessoa com Deficiência e ser filiada a Federação Brasileira das Associações
com Síndrome de Down. No entanto, para que pudessem se filiar a esses
conselhos, foi necessário sair da sede da associação de moradores de Jardim da
Penha, pois havia a necessidade de alguns documentos que eram exigidos e que
não seria possível obter se permanecessem sediados naquele local.
Assim
foi necessário encontrar uma outra sede, dessa vez alugada, e que teve que ser
paga pelos próprios associados. Para ajudar, eles conseguiram um convênio com a
Escelsa (Companhia de Energia do Espírito Santo), que desconta o valor da conta
dos associados e passa integralmente para a conta da associação. Essa
colaboração, que é solicitada junto à Vitória Down, apesar de importante, ainda
tem um valor irrisório, não chegando hoje a R$2 mil mensais. Essas dificuldades
fizeram com que, muitas vezes, se pensasse em fechar as portas da associação. A
associação conseguiu alugar um pequeno espaço que era utilizado como depósito
por um banco comercial local, mas que não oferecia nenhuma infraestrutura.
A
equipe, então, se reuniu e conseguiram doações de todo o material necessário
para a reforma. Segundo Lisley, foram usadas também emendas parlamentares enviadas, na época, pelo deputado Cláudio Vereza, e que
auxiliaram para que a associação pudesse ter condições de se estruturar adequadamente.
Há cinco anos, a Vitória Down conseguiu pela primeira vez recurso público do
Fundo da Infância e Adolescência de Vitória para desenvolver um projeto para
pessoas com síndrome de down. O projeto de tear, tinha objetivo pedagógico, e
foi o que permitiu que eles percebessem que havia muitas pessoas com a síndrome
paradas em casa, sem atividade, sem amizade, e que estavam adoecendo e em
depressão. Isso fez com que a associação passasse a trabalhar projetos voltados
também para essas pessoas.
O preconceito
A luta contra o preconceito é constante e o primeiro preconceito é
o da família. Se a família não aceita a criança, toda a vida dela estará
comprometida. Pois quem fala pelas pessoas com a síndrome durante muitos anos é
a família. Lisley nos conta que há também o preconceito na classe médica, que
em alguns casos chega a piorar a situação psicológica da família apontando a
mãe como responsável pela condição do filho. Outros inclusive desestimulam as
famílias dizendo que a criança não irá se desenvolver.
O preconceito também existe nas escolas, principalmente advindo
dos pais das outras crianças. Lisley relata que em uma determinada escola, foi
necessário que ela levasse uma profissional para dar palestras para os outros
pais explicando que a presença de seu filho Renato na sala de aula não atrapalharia
o desenvolvimento das demais crianças.
Ela afirma que o preconceito na sociedade, na maioria das vezes, é
velado. Inclusive através do que ela chama de “preconceito da superproteção”, que
ocorre quando as famílias não aceitam a criança e a superprotegem inibindo o
contato dela com o mundo.
Com relação à inserção da pessoa com deficiência no mercado de
trabalho, Lisley nos conta que, apesar de no começo gerar certa dúvida nas pessoas
de como tratar o colega com síndrome de down, há pesquisas que indicam que
todos os índices apontam para uma melhora no ambiente de trabalho quando há uma
pessoa com a síndrome de down na equipe. “No geral, as pessoas acabam convivendo
melhor umas com as outras. Eles trazem alguns sentimentos pra equipe que são
sempre muito bem vistos”.
Ela
entende como natural essa estranheza inicial, pois não tivemos na nossa
infância e juventude uma convivência direta com as pessoas com síndrome. Salienta
que se vivêssemos realmente em uma sociedade inclusiva, isso não seria um
choque e essa questão já estaria desmistificada. “Este é o motivo da importância de se manter a educação
inclusiva no Brasil, mesmo que ainda num nível ruim, mas que, mesmo assim, é um
inicio para que haja uma maior integração do deficiente na sociedade”, afirma Lisley.
Dever dos espíritas
Fora da caridade não há salvação! Essa máxima tão propagada pela
doutrina espírita deve ser o nosso estandarte. O trabalho realizado por essas
mães, que se organizaram para ajudar outras famílias, nos comprova essa verdade
universal. Nós, da Revista Espírita Joseph Gleber, nos unimos, incentivamos e
divulgamos causas como essa, que visam resgatar e auxiliar nossos irmãos que trazem
para esta encarnação a dificuldade de não poderem, sozinhos, lidar com a
própria realidade que se impuseram. A ajuda de todos nós, cristãos, é uma obrigação
moral da qual não podemos nos furtar.
Você pode obter mais informações sobre a Vitória Down pelo
Facebook na página @vitoria.down ou através do telefone (27)3314-1174.
Faça a sua parte! Divulgue! Ajude! Se puder, seja
um colaborador! Vamos fazer desse mundo, um lugar melhor para todos nós!
(Por Alessandra Mayhé)
Não deixe de assistir em nosso canal no YouTube
a entrevista exclusiva que Renato Nunes Dias, filho da presidente Lisley
Sophia, nos concedeu, mostrando-nos as dependências da Vitória Down e contando-nos
sobre sua vida.
Revista Joseph Gleber - Ano 1 - Edição 3 -
Março 2017
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